Mi hijo Sydney tiene 5 años , padece una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.
El fármaco Translarna que necesita mi hijo para frenar su enfermedad mortal, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por vía uso compasivo en España en la modalidad de “uso de medicamentos en condiciones especiales” tal y como ya se está haciendo con otros 9 niños en España en otras comunidades autónomas de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña.
El tratamiento, Ataluren (comercializado como Translarna), ha sido autorizado como un medicamento huérfano para esta patología, una figura administrativa que ha permitido su autorización por la vía rápida y que permitirá su uso en niños mayores de cinco años que aún puedan caminar y para los que no existe otro tratamiento disponible en la actualidad.
Desde que supimos que hay una medicación que le ayudaría a detener su enfermedad, hemos colaborado con el hospital para poder cumplir todos los protocolos para poder llegar a tomarla.
En marzo, por fin... Después de pasar y cumplir todos los protocolos para que su neuróloga pudiera pedir el fármaco como uso compasivo, nos encontramos que pasan los meses, y nadie responde a la petición, temiéndonos lo peor empezamos a indagar en el hospital y pedir una respuesta, el 12 de Junio nos responden que: “Tras la reunión de la Comisión de Farmacia y Terapéutica del Hospital 12 de Octubre se concluyó la “No autorización” del mismo, pues Ataluren esta pendiente de asignación de precio y financiación por el SNS y es criterio de la Dirección del Hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentren en esa situación.
Entonces.... ¿Por qué la Dirección Médica del Hospital no se lo autoriza? ¿Qué precio le han puesto a mi hijo? El Hospital 12 de Octubre es donde mi hijo lleva todos estos años tratando su enfermedad, y cuenta con la unidad específica de enfermedades neuromusculares de la Comunidad de Madrid, y son ellos quien tienen la posibilidad de iniciar el tratamiento con dicho fármaco.
Pedimos vuestra ayuda para que haya una voluntad de máxima celeridad por parte del Hospital 12 de Octubre y la Conserjería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para aprobar el uso compasivo de Ataluren para mi hijo y frenar su muerte. Que para su 6º cumpleaños tenga el mejor regalo, su medicación. MUCHAS GRACIAS.
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