"Nuestro hijo" por Ana Isabel López, Leganés
Consejería de Sanidad de Comunidad de Madrid: Autoricen el uso compasivo del medicamento que frena la Autoricen el uso compasivo del medicamento que frena la enfermedad mortal de mi hijo. Ana Isabel Lopez Leganés, España Firma la petición Mi hijo Sydney tiene 5 años , padece una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. El fármaco Translarna que necesita mi hijo para frenar su enfermedad mortal, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por vía uso compasivo en España en la modalidad de “uso de medicamentos en condiciones especiales” tal y como ya se está haciendo con otros 9 niños en España en otras comunidades autónomas de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Anda